Limfoedema: Efekti anësor i ‘fshehur’ i kancerit për të cilin askush nuk flet
Pacientët që mundën kancerin mund të mbeten me një gjendje të pashërueshme, kronike dhe të dhimbshme. Të sëmurët dhe mjekët po luftojnë për të nxjerrë në dritë këtë gjendje të fshehur.
Gjatë një vizite te onkologu për të diskutuar trajtimin e tij të kancerit, xhaxhai im i ndjerë i bëri shenjë këmbëve – të dy gjymtyrët ishin fryrë në rreth tre herë madhësinë e tyre normale. Ai ishte i lodhur, me dhimbje dhe nuk mund të lëvizte normalisht për shkak të ënjtjes së tepërt
“Oh, kjo është limfoedema, nuk mund të bëjmë asgjë për këtë, mund t’ju them kaq shumë,” tha klinicisti në përgjigje, duke hedhur poshtë dhimbjen dhe shqetësimet e xhaxhait tim.
Mbaj mend që isha i tronditur nga qëndrimi blaséant i mjekut ndaj diçkaje që po i shkaktonte xhaxhait tim kaq shumë shqetësime dhe probleme serioze të lëvizshmërisë. Limfoedema shpesh mund të shfaqet te pacientët me kancer ose që janë duke iu nënshtruar trajtimit të kancerit . Nuk mund ta besoja se nuk kishte asgjë që doktori mund të bënte për të lehtësuar dhimbjen e xhaxhait tim.
Ajo që ndodhi me xhaxhain tim nuk ishte unike. Limfoedema është një gjendje tepër e zakonshme, e cila prek 250 milionë njerëz në mbarë botën . Në Mbretërinë e Bashkuar, 450,000 individë kanë limfoedema , ndërsa në SHBA ka rreth 10 milionë njerëz që vuajnë nga kjo gjendje.Pavarësisht kësaj, ajo mbetet një
“sëmundje e fshehur” – një sëmundje që merr pak vëmendje, është nën-hulumtuar dhe nëndiagnostikuar .Limfoedema është një gjendje kronike, e pashërueshme që shkakton ënjtje të tepërt për shkak të një sistemi limfatik të dëmtuar , një rrjet në trup përgjegjës për ruajtjen e ekuilibrit të lëngjeve në inde. Ndodh kur lëngu limfatik nuk është në gjendje të rrjedhë siç duhet nga trupi, për shkak të një mosfunksionimi ose dëmtimi të sistemit limfatik .
Sistemi limfatik është një rrjet gjëndrash dhe enësh që përbën një pjesë të sistemit të qarkullimit të gjakut të trupit tonë . Ai luan një rol jetësor në largimin e lëngjeve të tepërta dhe proteinave që rrjedhin nga indet, duke e filtruar atë dhe duke e kthyer lëngun përsëri në qarkullimin e gjakut. Është jetike për funksionin imunitar , heqjen e mbeturinave dhe ruajtjen e ekuilibrit të duhur të lëngjeve në trupin tuaj. Ai gjithashtu shërben si një linjë kryesore e mbrojtjes kundër sëmundjeve , duke qarkulluar vazhdimisht qelizat e bardha të gjakut të njohura si limfocitet që gjuajnë viruset, bakteret, kërpudhat dhe parazitët. Nëse keni qenë ndonjëherë i sëmurë dhe keni ndjerë një gungë misterioze në qafë, ka shumë të ngjarë që sistemi juaj limfatik t’ju ndihmojë të luftoni një infeksion.
“Sistemi limfatik është një sistem shumë kompleks,” thotë Kimberley Steele, një ish-kirurge bariatrike në Universitetin John Hopkins në Baltimore, SHBA dhe menaxhere e programeve për programet e kërkimit limfatik në ARPA-H, një agjenci shëndetësore federale e qeverisë amerikane.
“Ai përshkon çdo organ dhe ind, dhe si kirurgë, ne nuk mund ta shohim atë sepse enët limfatike janë të tejdukshme. Nuk mund të vlerësoni se sa shumë bën për ju derisa të prekeni vërtet.”
Disrregullimi i sistemit limfatik është treguar të jetë një karakteristikë kryesore në shumë çrregullime kronike, të tilla si dështimi i zemrës , sëmundja e Alzheimerit , sëmundja inflamatore e zorrëve dhe kanceri .
Një pandemi e heshtur
“Limfoedema mund të prekë këdo dhe nuk diskriminon gjininë, moshën, përkatësinë etnike ose statusin socio-ekonomik,” thotë Karen Friett, shefe ekzekutive në Rrjetin e Mbështetjes së Lymphoedema , një organizatë jofitimprurëse në MB.
Gjendja është një pasojë e zakonshme e disa llojeve të kancerit dhe trajtimeve për to, si kirurgjia ose radioterapia, pasi nyjet limfatike mund të dëmtohen ose hiqen. Për shembull, një në pesë gra të trajtuara për kancerin e gjirit janë të prekura nga limfoedema ndërsa 2-29% e trajtimeve të kancerit të prostatës rezultojnë në këtë gjendje. Mund të ndodhë në 90% të rasteve me kancer të kokës dhe qafës .
Por kanceri nuk është i vetmi shkak. Limfoedema mund të jetë gjithashtu një gjendje gjenetike, me të cilën njerëzit lindin (limfoedema primare), ose mund të jetë rezultat i lëndimit, obezitetit ose infeksionit ( limfoedema dytësore ).Matt Hazledine, autor dhe themelues i Lymphoedema United jofitimprurëse në Mbretërinë e Bashkuar , zhvilloi limfoedema dytësore në vitin 2011 pasi pësoi një episod të rëndë celuliti, një infeksion bakterial potencialisht kërcënues për jetën që mund të përshkallëzohet shpejt në sepsë.
“Infeksioni doli nga bluja, në një përvojë shumë të dhimbshme,” thotë Hazledine. “Nënprodukti i kësaj ishte një ënjtje shumë e rëndë në këmbën time të majtë që u diagnostikua si limfoedemë.” Këmba e tij u fry aq shumë sa u bë rreth 60% më e madhe, duke shtuar 8 kg (17.6 lbs) në peshë shtesë. “Në moshën 40-vjeçare, ishte goxha ndryshim i jetës”, thotë ai.
Pacientët me limfoedema përballen me pasoja të mëdha fizike , psikologjike dhe socio-ekonomike . Gjendja mund të jetë jo vetëm e dhimbshme, por edhe shpërfytyruese dhe mund të çojë në humbje të lëvizshmërisë, pavarësisë, ulje të produktivitetit dhe depresion. Pa shërim, trajtimi për gjendjen është kryesisht paliativ dhe kërkon menaxhim të përpiktë të përditshëm . Megjithatë, kjo zbatohet rrallë për shkak të mungesës së madhe të shërbimeve në dispozicion, ekspertizës dhe një shorti me kod postar për trajtim. Në SHBA, qasja në trajtim është e paqartë dhe kompanitë e sigurimeve shëndetësore ofrojnë mbulim që vlen për pak, nëse ndonjë nga trajtimet e disponueshme .
“Për shumë njerëz, përpjekja për të hyrë në nivelin bazë të kujdesit është e pamundur,” thotë Friett. “Shërbimet e limfoedemës [në të gjithë Mbretërinë e Bashkuar] po mbyllen, pacientët po injorohen dhe gjendja e tyre përkeqësohet çdo ditë sepse nuk ka mbështetje të mjaftueshme për ta.”
Hazledine i krahason vitet e para të përpjekjes për të menaxhuar limfedemën e tij me “përplasjen nëpër traversën e trashë në mjegull”. Ai thotë se disa të mbijetuar nga kanceri i kanë thënë atij “ata do të dëshironin t’i kishte marrë kanceri, sepse ata zgjohen çdo mëngjes me një kujtim të udhëtimit të tyre të kancerit, sepse limfoedema e tyre po i shikon në fytyrë”.
“Ata në fakt e konsiderojnë limfedemën si më shumë sfidë sesa kancerin”, thotë Hazeldine.
Ka disa mjekë që e konsiderojnë limfedemën si një pandemi të neglizhuar për shkak të një problemi të rëndësishëm kronik të shëndetit publik që është paraqitur globalisht. Ka relativisht pak profesionistë të specializuar në menaxhimin e tij, duke vendosur një barrë të konsiderueshme në burimet shëndetësore . Menaxhimi i gjendjes është pothuajse i pamundur për shumicën e pacientëve . Gjendja mbetet e nëndiagnostikuar, e nën-hulumtuar dhe e financuar në shumicën e sistemeve të kujdesit shëndetësor. Kjo është kryesisht për shkak të mungesës së vetëdijes dhe të kuptuarit për sëmundjen. Pasoja e kësaj është se pacientët mund të presin dekada për një diagnozë, ndërsa simptomat e tyre përkeqësohen në mënyrë progresive, deri në pikën e paaftësisë.
“Nuk mund të kujdesesha për të sepse nuk e dija se çfarë ishte”, thotë Amy Rivera, e cila ka lindur me limfoedema parësore. Pas 32 vitesh diagnozë të gabuar, stigmë dhe izolim , Rivera më në fund gjeti një specialist i cili ishte në gjendje ta diagnostikonte atë me sëmundjen e Milroy , një çrregullim i rrallë limfatik. Simptomat e limfedemës ishin aq të rënda deri në këtë pikë sa Rivera kishte vështirësi në jetën e saj të përditshme ndërsa përfundonte diplomën e saj të infermierisë.
“Këmba ime e majtë ishte 200% më e madhe se e djathta. Ishte kaq e dhimbshme dhe e rëndë,” thotë ajo. “Unë nuk mund të vishja funde, nuk mund të vishja pastrimet e mia, [dhe] nuk mund të qëndroja.” Gjendja nënkuptonte që Rivera duhej të hiqte dorë nga infermieria dhe të ndryshonte profesionin, duke themeluar përfundimisht një bamirësi për të rritur ndërgjegjësimin për gjendjen, Fondacioni Ninjas Fighting Lymphedema . Ajo tani drejton gjithashtu Rivera Hybrid Solutions , një kompani që ofron trajnime dhe pajisje për menaxhimin e simptomave të limfoedemës.
Rivera thotë se dhimbja dhe simptomat e saj shpesh shpërfilleshin dhe injoroheshin nga mjekët për vite me radhë dhe se mungesa e vetëdijes çoi në më shumë dëme. Mjekët e saj e keqmenaxhuan gjendjen dhe i përshkruanin ilaçe diuretike, të cilat çuan në dështim të veshkave si fëmijë, thotë ajo.
“Më turpëroi gazi nga një mjek i vrazhdë që tha ‘do të jesh në një karrocë me rrota deri në moshën 35 vjeçare, kështu që më mirë të futesh në atë që mund të futesh tani dhe të shijosh jetën tënde ashtu siç është. Është thjesht ënjtje, nuk mund të bëjmë asgjë për këtë”, thotë ajo.
Rivera shpenzon gjashtë deri në shtatë orë në ditë për të menaxhuar gjendjen.
“Limfoedema nuk është vetëm ënjtje. Është e dhimbshme, është dobësuese. Ajo ndikon në çdo aspekt të jetës suaj,” thotë Friett.
Një ndërlikim vdekjeprurës
Pacientët me limfoedema gjithashtu përballen me një rrezik të lartë të zhvillimit të celulitit të përsëritur , një infeksion i shtresave të lëkurës nën sipërfaqe dhe indeve themelore. Është një shkak kryesor i vizitave në departamentin e urgjencës dhe mund të rezultojë në qëndrime të gjata në spital. Pacientët shpesh luftojnë për të marrë një diagnozë , duke çuar në zhgënjim dhe vonesa që mund ta përkeqësojnë gjendjen.
“Po qaja në agoni, duke u përpjekur fort të mos lirohej. Sepse e dija se nuk do të ishte mirë ndërsa kisha një temperaturë 41C (106F),” thotë Didi Okoh, një fitues i medaljes së bronztë paraolimpike në Paris 2024 , i cili vuan nga limfoedema parësore. Okoh thotë se ajo u injorua vazhdimisht nga mjekët A&E kur ajo zhvilloi dy herë celulit.
“Ishte fjalë për fjalë jetë ose vdekje. Dy herë më kanë mbetur, një herë për shtatë orë dhe një herë për tre orë, pa asnjë trajtim, pavarësisht se i kam të gjitha simptomat e celulitit dhe u kam thënë [mjekëve] që duhet të më vishni. antibiotikë tani, para se të kaloj në sepsë”, thotë ajo. Çdo periudhë celuliti e la atë me dëmtime të pakthyeshme të indeve në këmbë. “Sa herë që marr një infeksion në atë këmbë, ai e dëmton atë këmbë. Rivendos në një madhësi më të madhe dhe nuk mund ta zbres në madhësinë e mëparshme.”
“Nëse e trajtojmë siç duhet limfedemën , zvogëlojmë incidencën e infeksioneve të celulitit ”, thotë Friett. “Celuliti është një nga shtrimet më të zakonshme urgjente në spital”.
Për shembull, në Angli NHS shpenzon rreth 178 milion £ (225 milion dollarë) për pranimet në spital për shkak të komplikimeve të limfoedemës, shumica e të cilave i atribuohet infeksioneve të celulitit. Në SHBA, pacientët me limfoedema grumbullojnë rreth 270 milion dollarë (213 milion £) vetëm nga tarifat spitalore çdo vit.
Këto kosto mund të parandaloheshin, nëse pacientët do të kishin trajtimin e duhur, thonë ata që kërkojnë njohje më të mirë të gjendjes. Një studim i porositur nga Partneriteti Kombëtar i Lymphoedema në Mbretërinë e Bashkuar tregoi se me trajtimin e duhur, është e mundur të arrihet një ulje prej 94% e komplikimeve dhe një ulje prej 87% e shtrimeve në spital.E kombinuar me mungesën e madhe të kërkimit dhe financimit për gjetjen e zgjidhjeve të trajtimit, kjo do të thotë që limfoedema është anashkaluar në masë të madhe në krahasim me ndikimin që ka në miliona pacientë.
“Ne jemi të paktën 100 vjet prapa në kërkimin [në sistemin limfatik],” thotë Kristiana Gordon, mjeke konsulente dhe profesoreshë e asociuar në Spitalin Universitar St George në Londër, i cili është i vetmi spital mësimor në MB që ka një modul të dedikuar që mbulon. sistemi limfatik në diplomën e tij mjekësore universitare.
“Edhe nëse studentët nuk janë të interesuar për limfedemën, të paktën ata do të kenë dëgjuar dhe parë për të dhe do të dinë se ku t’i dërgojnë pacientët,” thotë Gordon.
Shpenzimet spirale
Në Mbretërinë e Bashkuar, ka vetëm pesë mjekë të përkushtuar dhe të specializuar në limfedemën në dy qendra, thotë Gordon. Pacientët shpesh duhet të udhëtojnë distanca të mëdha për të parë një mjek specialist, pasi ka relativisht pak me nivelin e ekspertizës së nevojshme. Pacientët e Gordonit, për shembull, kanë udhëtuar nga Skocia, Ishujt Falkland dhe Amerika e Veriut, sepse “ata nuk kanë ku të shkojnë”.
Mungesa e mbështetjes dhe trajtimit të disponueshëm për pacientët me limfoedema rezulton në kosto marramendëse si për pacientin ashtu edhe për shërbimet e kujdesit shëndetësor. Disa studime tregojnë se rreth 70% e pacientëve me limfoedema nuk marrin trajtimin e nevojshëm që u nevojitet, duke çuar në komplikime që kërkojnë kujdes shumë më të përfshirë. Një studim zbuloi se për çdo 1 £ (1.3 dollarë) të shpenzuar për shërbimet e limfoedemës, i kursen NHS-së 100 £ (126 dollarë). Sipas një rishikimi global, pacientët me kancer të gjirit që zhvillojnë limfoedema mund të shpenzojnë deri në 8,116 dollarë (6,426 £) në vit për një gamë të gjerë trajtimesh .
Konkretisht në SHBA, të mbijetuarit afatgjatë të kancerit me limfoedemë mbeten jashtë xhepit nga gjendja e tyre me kosto që janë deri në 112% më të larta se ata pa limfoedemë. Gjendja jo vetëm që ndikon në kursimet e tyre, por edhe në produktivitetin e tyre.
Pacientët me kancer të gjirit që vuajnë nga limfoedema përballen me kosto shtesë direkte deri në 2,574 dollarë (2,035 £) çdo vit , dhe kosto indirekte deri në 5,545 dollarë (4,384 £) në vit. Ata nga një sfond më i ulët socio-ekonomik janë më të ndikuarit negativisht.
Megjithatë, pavarësisht kësaj, shërbimet e limfoedemës janë kryesisht të nënfinancuara , anashkaluara dhe injoruara.
Megjithatë, studimet tregojnë se shumë pacientë që marrin kujdesin e duhur bëjnë shumë mirë . “Shumë njerëz mund të jetojnë mirë me limfedemën,” thotë Hazledine. “Nëse ata mund të arsimohen, pasi të kenë planin e duhur të trajtimit dhe mbështetjen e duhur nga një profesionist i kujdesit shëndetësor, që herët, kjo mund të ndihmojë në formimin e rutinës së tyre të vetë-menaxhimit.”Hazledine thotë se kur u diagnostikua në vitin 2011, nuk kishte asnjë informacion se ku të shkonte për ndihmë apo kujdes të vazhdueshëm. “Kur shkova te mjeku im, limfoedema ishte e panjohur për ta. Ai në atë kohë nuk dinte se ku të më drejtonte për ndihmë. Fatkeqësisht, kjo është e njëjta histori në vitin 2024 – [mjekët] ende nuk dinë mjaftueshëm për limfoedema”.
Sot, Okoh, Hazledine dhe Rivera janë në gjendje të vetë-menaxhojnë në mënyrë efektive gjendjen e tyre dhe të lulëzojnë ndërsa jetojnë me limfoedema. Por atyre iu deshën vite për të arritur në këtë pikë.
Duke mos dashur që të tjerët të përjetojnë të njëjtat vështirësi që përjetuan një dekadë më parë, si Hazledine ashtu edhe Rivera themeluan bamirësitë e tyre për të ndihmuar në mbështetjen e pacientëve me limfoedema.
“Doja ta shkurtoja atë rrugëtim për të gjetur strategjinë e duhur të menaxhimit dhe mbështetjen për ta,” thotë Hazledine. 13 vjet pasi mori diagnozën e tij ai thotë: “Nuk je vetëm, mund të jetosh mirë me limfedemën”./ BBC – Syri.Net
