Enkeleda Pillati, nëna e Belkisës, vajzës 16-vjeçare me sindromën Down, në një rrëfim për “Vizion Plus” tregon vështirësitë me të cilat duhet të përballet çdo ditë, ndërsa ndalet te problemet shëndetësore, të cilat për shkak të sindromës shpesh anashkalohen edhe nga mjekët.
“Sfidat e përditshmërisë nisin që me çuarjen në shkollë. Belkisa ka nisur shkollën e mesme, Liceun Artistik ‘Jordan Misja’. Marrja dhe çuarja në shkollë, duhet të jetë një prind me patjetër. Problematika shëndetësore Belkisa i ka, pasi është e lidhur me një anomali tjetër. Belkisa ka pasur problemin me zemrën që e ka kaluar që njëmuajshe. Është shumë mirë, por mbas disa vitesh i është shfaqur dhe tiroidja Hashimoto. Sivjet i kemi kaluar kalvare shumë të vështira, probleme me lëkurën që asnjë mjek nuk e gjente se çfarë kishte. Çdo problematikë që lidhet, i vihet epiteti ‘jam me sindromë’. Çdo gjë lidhet që e ka sindroma.”
Përditshmëria nuk është vetëm një sfidë emocionale, por edhe barrë e rëndë financiare, pasi çdo shërbim duhet ta paguajnë vetë, pa asnjë ulje apo lehtësim.
“Çdo gjë ne e kryejmë vetë, mjekimet i marrim me pagesë. Nuk kemi ndonjë ulje, edhe pse ajo është me kemp dhe duhet të ketë edhe ajo ulje në ilaçet e veta, gjë që nuk e ka. Të gjitha ja blejmë ne. Kempi që ajo ka është 140 mijë lekë të vjetra në muaj, kurse harxhimet mujore i kalojnë 35 mijë lekë të reja, minimalja.”
Për çdo problem shëndetësor të fëmijës së tyre, prindi duhet të drejtohet në spital dhe jo te mjeku i familjes. Kjo, pasi sipas tyre, ende nuk ka një protokoll mjekësor për fëmijët me sindromën Down.
“Mjekët rreth sindromës dinë shumë pak gjëra. Mjeku duhet të më sinjalizojë për çdo problem. Ke shumë prindër që nuk e kanë idenë çfarë protokolli duhet të ndiqet për një sindromë. I kam ndjekur gjërat me mjek në spital, jo nga mjeku i familjes, pasi ai nuk e ka një guidë.”
Tetori është muaji i sindromës Down dhe ka për qëllim rritjen e ndërgjegjësimit, pranimin e diversitetit dhe mbështetjen e familjeve të cilave u duhet të përballen çdo ditë me këtë sfidë.
/vizionplus.tv